原创罕见病?暖心科普第25期

如果有一天，你突然看不见了，

会害怕吗？会做点什么？

今天的主人公几乎失去了光明，

但她的人生华彩，你绝对想不到……

我叫陈莹雅，来自广东梅州，

有一个非常“调皮”的身体，

有时某个部位会突然“不听话”，

失去功能，治疗过又会好些。

现在比较调皮的是我的眼睛，

让我的视力很弱，

这个叫“视神经脊髓炎”的捣蛋鬼，

是从初中快毕业时缠上我的。

那时，连医生都不认识它。

年，我正紧张地准备中考，

总是头晕、没胃口、呕吐、没力气。

医生按肠道病治疗，没什么效果，

但我也没在意。

中考后的暑假，我开始不停打嗝。

原来，打嗝也可以很可怕，

能打半小时到一小时，呼吸都困难！

头晕、呕吐也越来越厉害，

我再去求医，诊断为多发性硬化症。

我被迫休学一年服药治疗，

症状有所缓解，回到了学校。

想不到这是和“捣蛋鬼”搏斗的开始。

有时会脚部麻痹，走不了路；

有时皮肤会强烈地又疼又痒，

疼到整个人都站不住；

呕吐、打嗝这些老毛病也不时出现。

高中三年，我成了“请假达人”——

医院，

医院请假去学校考试。

幸运的是，我的高中很多彩，

没有让那个捣蛋鬼影响心情，

依然开朗地和大家交朋友。

就拿体型来说吧，因为服用激素，

那时有些偏胖，但我从不以为意，

结果反倒从没人开过这方面的玩笑。

每次住院，医院来看望我，

回到学校，等着我一定是开心的迎接。

三年过后，我多了十来位好闺蜜。

其中一位现在是我的“超级助理”哦，

这段故事嘛，记得往后看哦～

每到毕业季，我好像都会发生点什么。

高中毕业，我的右眼渐渐看不见了，

我医院再仔细检查，

确诊为“视神经脊髓炎”。

（编者注：由于症状相似，

“视神经脊髓炎”常被误诊为“多发性硬化症”。）

还是经激素冲击，右眼恢复了些，

到了本科毕业季，又一次复发，

这次的捣蛋鬼有点凶呢。

发烧、右眼失明、左眼视力微弱，

我服用了大量激素，却没什么效果。

我一直不觉得这个病是回事儿，

这次住院也没通知爸妈。

直到医生要我爸妈来的时候，

我才意识到，

难道我要永远陷入将近失明的状态？

那是我最伤心的一个夜晚，

和照顾我的师妹聊了很多：

谈了自己对未来的许多憧憬，

感觉人生像一切都结束了一样。

一觉醒来，我又回到那个开朗的自己，

那就好好保护另外一只眼睛呗！

回到家，我要面对自己的新身份——

视力障碍人士，

因为只剩左眼还有很微弱的视力。

但我没有特别难过，

好像该伤的心都在那一夜伤完了。

我练习原先轻易能做到的一切，

走路、倒水、拿东西甚至是做饭……

如今假设你来到我家观察我的生活，

如果不仔细看，已经看不出我有什么特别。

对了，一定要喝一杯我泡的茶，

至于我被烫过多少次，就不必提啦！

我有时真的觉得自己很幸运，

比如大学毕业时这次发病，

至少，顺利拿到了本科学历呀。

万一读书时失明，真不敢想。

毕业后，我在家呆了两年，

无事可做的生活，让我有些受不了，

直到闺蜜梦媚对我说：

你的毛笔字很拿手啊，练练书法？

一语惊醒梦中人，

我和书法真的有不解之缘，

小朋友一般都不爱写字，

可我呢，从幼儿园就很喜欢写字，

因此得了不少小红花。

小学时，姑父教我认识了“书法”，

原来写字可以是一门艺术，好美妙！

中学时，我上课下课都喜欢练字，

在学校练硬笔，在家练毛笔，

常常参加书法比赛，得过一些奖。

可现在我视力障碍，还能写书法吗？

那就试试呗！

我看纸张的距离在15厘米左右，

起初确实遇到很多困难：

比如蘸墨，蘸多了会晕开，少了不够，

运笔到哪个部位也看不清，

笔锋好不好我也不知道。

功夫不负有心人！

我把字帖照片放大，再一笔一划琢磨。

随着我闭关大半年的苦练，

那些难题逐渐解决，字也有所进步。

梦媚给我出主意练书法，

也成了我的最佳助理：

纸有格子，她要告诉我在哪里起笔，

盖章也是她帮我盖……

不然一旦盖歪了，可就要重写了！

她原本是书法纯外行，

后来听她对一幅字的点评，

优缺点和我想的一样。

当年的高中同学，如今成了一对黄金拍档。

我常把字放到朋友圈，

赢得了许多赞美。

年9月10日的一次晒作品，

没想到为我开启了忙碌的下半年。

我写的“师德天下”被大学老师看到后，

引荐我回到母校参加活动。

几个月的辛苦创作后，

我的22幅作品在母校销售一空，

让我对义卖书法有了极大信心。

如今，我的书法创作，

已经是我最重要的一份事业啦！

我会为了一幅作品写上十几次，

只求尽善尽美，

但从不刻意修饰作品的瑕疵。

正如我从不避讳身体的疾病与障碍，

正因为有这些不完美，

才让我更加珍惜世间所有的美好。

希望每位读者可以像我一样，

不管生活中遇到什么“捣蛋鬼”，

都可以一笑而过，继续前行！

故事｜皓宇，根据采访撰写

漫画｜晶皮豆芽

图解｜Echo

特别感谢医院神经内科全超医生的指导。

NMO上海之家成立于年4月13日，以服务病友为宗旨，力求创建上海及周边地区病友的温暖之家。希望通过组织的不断成长，组织病友探望、座谈会、游园会、医患交流等形式多样的活动；并代表病友发声，逐步实现用药进医保、病种进大病等愿望，争取更多的政府和社会